CHI DOPO DI NOI ?

Si tratta di un problema che le famiglie con disabili e persone non autonome a carico si pongono automaticamente all'avanzare degli anni. Una domanda così immediata per queste famiglie "chi si occuperà di mio figlio dopo di noi?" resta una questione aperta per la diversità dei singoli casi, ma non insormontabile. "Dopo di noi" è un problema che è nato all'interno dei familiari e delle associazioni dei familiari. È  un termine che ha come soggetto i genitori, si tratta di una preoccupazione che diventa angoscia. È  una domanda che nasce spontaneamente in un genitore che ha un figlio con disabilità o una persona  che non è in grado di badare a sé e dopo anni in cui lo cura e se ne occupa, all'avvicinarsi di un'età avanzata,  si chiede "ma dopo di me, chi se ne occuperà?". Il peso maggiore resta quindi sulla famiglia. Il dopo di noi è senz'altro frutto di una somma di più problematiche e quindi gli aspetti, se si vuole, residenziali, ma anche patrimoniali: di quale risorse potrà usufruire; chi continuerà ad occuparsi di lui; dove abiterà, con chi abiterà ed in quale situazione. Per le famiglie è importante costituire un punto in cui vengono ascoltate perché ogni caso è un caso a sé, e si pongono insieme e si vedono insieme quali sono i problemi, su quali intervenire subito e su quali più tardi. Infatti in tanti casi non è possibile dare una risposta immediata. Il familiare stesso si dice preoccupato, ma non vede il problema come immediato, ed allora è necessario trovare delle chiavi di accesso al dopo di noi, verso il quale l'atteggiamento in genere è quello di rimandare. Bisogna tenere presente che è aumentata l'età media della popolazione ed in proporzione è aumentata ancora di più l'età media delle persone con disabilità. A questo proposito  si deve tendere ad una migliore qualità di cure ed assistenza, vuoi per migliorare le capacità d'intervento, vuoi anche per un cambiamento di tipo culturale, non vedendo più il disabile come un "oggetto rotto" ma considerandolo più come una persona sulla quale continuare ad intervenire. Conosco persone ultracinquantenni che hanno problemi di disabilità o che comunque non sono autonome, e fanno dialisi tre volte a settimana, quando solo qualche tempo fa neanche i medici ne avrebbero preso in considerazione l'opportunità. L'altro aspetto, nuovo, è di tipo culturale: il dopo di noi non esisteva in quanto c'erano gli istituti, veri e propri centri di reclusione ingiustificata! Un disabile entrava lì e lì finiva la faccenda. Evidentemente un familiare che ha promosso e voluto l'inserimento del figlio a scuola, che ha cercato delle risposte rispetto all'inserimento all'interno di esperienze lavorative e riabilitative e dei servizi, non può più accettare di non avere risposte sul futuro. A livello nazionale le persone con disabilità che non sono autosufficienti si avvicinano al 5%. A Bologna sicuramente è un problema che riguarda svariate centinaia di persone, volendo anche di più se si considerano i casi di persone non autonome in generale. Anche Pianoro annovera alcuni casi e le famiglie hanno espresso la loro angoscia e preoccupazione alla quale non si può rimanere indifferenti. Il problema del dopo di noi, che sembra così individuale, può essere comunque supportato da una coscienza tra le persone comuni. È utile sensibilizzare l'opinione pubblica su questo tema. Da un lato se, come io credo, la disabilità è un problema sociale, indubbiamente la società ha una responsabilità, deve farsi carico dei problemi delle persone con handicap. Non vuol dire delegare dei compiti, ma devono esserci delle fasi intermedie, soprattutto a livello istituzionale con le risorse appropriate, ma anche attraverso i  singoli cittadini con i loro comportamenti o tramite, ad esempio, il volontariato. Su questo aggiungerei che, visto che il "dopo di noi" tocca il tema della non autosufficienza in generale, bisogna essere sensibili nei confronti di questa grande fascia di persone che non ce la fanno a reggere i normali ritmi di vita e necessitano di un aiuto, di un sostegno. L'impegno personale non vuol per forza dire adottare un disabile, ma ad esempio rendersi disponibili affinché quella persona, non potendo più contare sul sostegno di qualcuno in particolare, possa affidarsi a qualcun altro. E chiunque potrebbe svolgere questo ruolo. Fare promozione rispetto a certi argomenti è anche inevitabilmente parte di un lavoro che mi sono prefissata. Bisogna far presente che il problema diventa davvero un problema quando si nega l'evidenza che la persona con disabilità non  è solo un malato, ma una persona costretta a vivere in una condizione svantaggiata, ed è dunque necessario o civile, permettergli di condurre la sua vita al pari di altri. Non esiste ancora a Pianoro la Fondazione, ed io sono la referente locale. Vorrei aprire un varco come hanno fatto ANT, Ramazzini, Affido bambini di Cernobil. Vorrei fare iniziative che diventino stabili nel tempo. A Bologna è molto nota ed è un po' sostenuta dalla Fondazione Cassa di Risparmio. Quindi non siamo tanti, ma vorrei lo diventassimo con l'aiuto di tutti.

 

Daniela Mignogna

referente locale per la Fondazione Dopo Di Noi onlus www.dopodinoi.org <http://www.dopodinoi.org>

Sede operativa via Tiarini, 22 -  tel. 051.58.73.837 - info@dopodinoi.org <mailto:info@dopodinoi.org>